El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), impulsa el desarrollo del Nodo Nacional de Datos en Cáncer (Spanish National Cancer Data Node), en inglés para impulsar mejoras en la investigación oncológica, facilitando y organizando el uso seguro de los datos generados en la I+D+i sobre cáncer. Estos datos incluyen información clínica, epidemiológica, genómica, multi-ómica, de imagen, patológica y de respuesta terapéutica.

Se trata de una iniciativa de la Infraestructura IMPaCT de Medicina de Precisión que se desarrolla desde su Programa de Ciencia de Datos (IMPaCT-Data) y está liderada conjuntamente por el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el área de Cáncer del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-ISCIII) y el Barcelona Supercomputing Center-Centro Nacional de Supercomputación (BSC–CNS).

La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, ha destacado que a través de esta iniciativa "ponemos los datos y las capacidades de la ciencia pública al servicio de la investigación para avanzar hacia una medicina cada vez más precisa y personalizada en este caso, en la lucha contra el cáncer. El Nodo Nacional de Datos en Cáncer representa un paso adelante para conectar el conocimiento que generan nuestros investigadores y facilitar que ese conocimiento se traduzca en nuevos avances en investigación oncológica".
 

Un espacio común para los datos de investigación en cáncer

Los datos generados en el marco de consorcios y proyectos de investigación suelen compartirse entre la comunidad científica participante. Sin embargo, estos esfuerzos se desarrollan frecuentemente con modelos de acceso, estándares y herramientas diferentes y no siempre homogéneas.
El Nodo Nacional de Datos en Cáncer, que está ya en marcha en sus fases iniciales, busca precisamente facilitar el uso y la reutilización de estos datos, mediante estándares que favorezcan su interoperabilidad. Para ello, se aplicarán los principios FAIR —siglas en inglés de Localizables, Accesibles, Interoperables y Reutilizables— tanto a los datos como al software necesario para analizarlos.

Este proyecto ha surgido para alinearse con la UE en el contexto del Espacio Europeo de Datos de Salud, recientemente establecido, favoreciendo la integración y el intercambio de información de manera segura. El concepto de Nodo de Datos surge como tal en el proyecto EOSC4Cancer (coordinado desde el BSC y con la participación de más de 20 organizaciones europeas), y desarrollado con la participación de distintos actores como el CIBER de Oncología o el CNIO, entre otras organizaciones.

El objetivo es que todos los actores del ecosistema español de investigación en cáncer que generen datos relevantes -centros de investigación, hospitales, proyectos nacionales e internacionales, administraciones, organizaciones de apoyo a pacientes y familiares- se incorporen progresivamente al Nodo.

Cooperación nacional y europea

Compartir datos y herramientas de manera coordinada, tanto a nivel nacional como en cooperación con Europa, permitirá que la comunidad científica trabaje con mayor eficacia para comprender mejor la enfermedad. El acceso coordinado a los datos permitirá acelerar el posible descubrimiento de nuevos tratamientos y, en última instancia, contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

El Nodo permitirá que la comunidad investigadora tenga acceso de forma rápida y ágil a grandes catálogos de datos y herramientas de computación para su análisis, generando un espacio común de acceso para todos los agentes del ecosistema de investigación en cáncer.
Asimismo, se asegura un entorno seguro para el manejo de los datos de la I+D+i oncológica, reuniendo y sumando el talento y los recursos de diferentes estructuras biomédicas y sanitarias del país.

La iniciativa facilitará también la integración progresiva del conocimiento generado por proyectos ya existentes, así como por otras iniciativas que se pongan en marcha. Para su desarrollo, el nodo español tiene la ventaja de ser uno de los más ricos y diversos, al contar para su la coordinación con un grupo de organizaciones de excelencia científica y capacidades altamente complementarias. De este modo, el Nodo Nacional de Datos en Cáncer permitirá avanzar hacia un ecosistema de investigación más conectado, en el que los datos y las herramientas puedan compartirse y reutilizarse de manera coordinada para mejorar el conocimiento sobre el cáncer y contribuir al avance de la investigación oncológica.